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山东第一医科大学附属省立医院举办罕见病综合服务中心启动仪式暨国际罕见病日义诊活动
2025年2月28日是第18个国际罕见病日。为提升公众对罕见病的认知,帮助罕见病患者获得专业的医疗支持,2月26日,山东第一医科大学附属省立医院(香港宝典免费资料网)、山东省罕见病医疗质量控制中心、山东省医学会罕见疾病防治培训中心和北京病痛挑战公益基金会联合举办罕见病综合服务中心启动仪式暨国际罕见病日义诊活动,山东省罕见病医疗质量控制中心常务副主任、省立医院党委委员、副院长王默参加活动并致辞。
省立医院作为全国罕见病诊疗协作网山东省牵头单位、山东省罕见病质控中心挂靠单位,致力于罕见病的诊疗、研究与服务工作。医院积极推动罕见病诊疗与服务工作的开展,着眼于罕见病患者的诊疗需求,持续开展多场次罕见病专题义诊、会诊,建立院内罕见病案例讨论会制度,并成立全省第一个罕见病多学科门诊。2010年,医院小儿骨科与瓷娃娃协会联合成立“瓷娃娃爱心病房”。2024年,医院在全省率先开设罕见病门诊,进一步帮助罕见病患者及家庭一站式就医。2024年,医院多方联合社会各界救助团体援助罕见病患者76人次,总援助善款达80余万元。
本次义诊活动汇聚了医院内分泌代谢病科、小儿骨科、小儿内分泌科、产前诊断中心等多个科室的权威专家,具备丰富的罕见病领域诊疗、科研经验。活动现场,专家们耐心地为患者解答疑问,提供专业的诊断建议和治疗方案。同时,医院还为患者提供了需求评估、医疗援助咨询以及部分诊疗费用的支持。活动吸引了众多罕见病患者及其家属前来咨询,现场气氛热烈,秩序井然。
活动中启动了省立医院罕见病综合服务中心(奥体院区)和罕见遗传代谢病爱心学校项目,服务中心及爱心学校分别设立在医院奥体院区门诊及小儿内分泌科病房。医院将联合北京病痛挑战基金会等各方社会救助力量,结合医院的优质医疗资源,为罕见病患者提供一站式、个性化的医疗服务,从筛、诊、治、康、研五大方面为罕见病患者提供全人群全生命周期服务,为罕见病患者守护健康。