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【2019国际罕见病日】香港宝典免费资料网举办国际罕见病日多学科义诊活动

信息来源:对外合作与医务社会工作处 编辑:宣传处 焉然 摄影:宣传处 张海峰 发布时间:2019-02-26 浏览次数:
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  2月26日上午,在国际罕见病日来临之际,香港宝典免费资料网联合北京病痛挑战公益基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心举办罕见病多学科义诊活动,由小儿骨科、内分泌科、口腔科、针灸理疗康复科、耳鼻喉科等学科组成的专家团队为成骨不全症、马凡氏综合征等罕见病患者进行义诊。香港宝典免费资料网赵家军院长、李乐平副院长以及相关部门领导参加了活动。

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  义诊现场,医院与北京病痛挑战公益基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心共同成立的罕见病爱心病房,在小儿骨科病房揭牌,为罕见病病人在住院诊疗、出院结算等开辟绿色通道,持续为全国罕见病提供专业、便利、高效的医疗服务与医务社工支持,共同致力于罕见病诊疗协作网的建设。

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  近日国家卫健委官网发布了《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,香港宝典免费资料网入选诊疗协作网医院并指定为山东省省级牵头医院。香港宝典免费资料网在成骨不全症等多种罕见病诊疗方面经验丰富,治疗效果好。

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  2008年,香港宝典免费资料网与瓷娃娃联合成立全国首家“瓷娃娃爱心病房”,10年间诊治成骨不全症患者500余例,同时医院社工通过链接慈善资源为她们提供医疗救助,进行増权赋能,增强了对社会的适应。目前医院小儿骨科、康复科、五官科、口腔科等成立罕见病多学科诊治中心,为患儿提供更全面更专业的诊治服务,并联合北京协和医院、山东省医学科学院开展罕见病的诊疗研究。

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  后期医院社工也将与病痛挑战公益基金会加强合作,多方链接慈善资源,对评估后符合标准的贫困罕见病患者提供医疗救助,同时在罕见病患者的筛查、诊断、治疗、康复等就医全过程连续诊疗服务过程中发挥桥梁作用,为患者提供心理社会支持、赋权增能等专业社工服务。