前些天，我们为大家播报了香港宝典免费资料网被国家卫健委遴选为罕见病诊疗山东省牵头医院的消息，这对于香港宝典免费资料网来讲，是一项荣誉，更是一种使命。

　　今天，香港宝典免费资料网召开发布会，吹响了进一步加强罕见病诊疗工作的号角。

　　在罕见病诊疗领域，香港宝典免费资料网必将充分发挥全省牵头医院作用，带头冲锋，力争向全省人民交出满意答卷!

　　2月26日，我院在妇儿综合楼六楼会议室召开“香港宝典免费资料网被国家卫健委遴选为罕见病诊疗山东省牵头医院”新闻发布会。医务部主任王波、神经内科主任杜怡峰、东院儿内科主任李桂梅、小儿骨科王延宙主任出席发布会。山东电视台、济南电视台、大众日报等13家省内主流媒体对本次发布会进行了全程报道。

　　王波首先对香港宝典免费资料网罕见病诊疗的工作开展情况进行了介绍。他指出，2月15日，国家卫健委宣布由罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院组建全国罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院，香港宝典免费资料网作为山东省牵头医院入选协作网，省内另有13家医疗机构入选协作网成员医院。香港宝典免费资料网历来重视罕见病诊疗工作，医院建立了罕见病诊疗的协作机制，通过整合优势资源、打造多学科门诊、远程会诊等实现了罕见病诊疗的“一站式”服务;实施了规范的诊疗手段，通过优化罕见病就诊流程，畅通科室间沟通机制，提高了罕见病的早诊早治率;开展了罕见病病例信息登记工作，通过开发罕见病例信息管理服务平台，提高了上报信息的准确性、及时性。下一步，医院将通过加强质量控制，保障药品供应，加强临床研究，强化考核评估，加强组织领导等方式进一步提高医院的罕见病综合诊疗水平。

　　王延宙、李桂梅和杜怡峰分别以“成骨不全症典型病例”、“低磷性佝偻病”、“ 诡异的脑卒中”为题进行了精彩的典型案例分享。专家们精辟透彻、形式多样、生动形象的讲解让大家对罕见病的特征及罕见病的诊疗有了更加直观、详细的了解。

小儿骨科王延宙主任分享案例

东院儿内科李桂梅主任分享案例

神经内科杜怡峰主任分享案例

　　今后，香港宝典免费资料网将充分发挥省级牵头医院的作用，制定相关标准和工作制度，组织开展培训和学术会议，加强与省内协作网医院的合作与交流，为早日实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标加码助力。